Nakon što se izborila s rakom dojke, motivirana željom da pacijenticama poput nje omogući jednu od najosnovnijih usluga koje im država nije pružala – prijevoz na kemoterapiju i zračenje – novinarka Ivana Kalogjera prije sedam je godina osnovala udrugu „Nismo same“.

Statistika kaže kako svake godine u Hrvatskoj oko 3.000 žena oboli od raka dojke. Za veliku većinu njih to podrazumijeva da će u idućih godinu i pol, ili još i duže, morati odlaziti na višemjesečne cikluse kemoterapija, te potom odraditi i do tridesetak odlazaka na zračenje. Uz sve to, tu su i drugi pregledi i dijagnostičke pretrage koje zahtijevaju stalne posjete bolnici. Veliki broj oboljelih žena nema tko voziti na ove silne termine, a čak i kad se mogu voziti same, to je veliki napor za osobu koja je upravo primila kemoterapiju ili zračenje – jednako kao i korištenje javnog prijevoza u te svrhe.

Kalogjera je ubrzo nakon osnivanja udruge s projektom prošla na natječajima zaklade Adris i Solidarne, te organizirala humanitarnu akciju za prikupljanje dodatnih sredstava. U prvih godina dana, u dogovoru sa zagrebačkim taksistima, uspjela je osigurati besplatne vožnje za prvih 50 korisnica. Po istom ključu udruga je nastavila s projektom „Nisi sama – ideš s nama!“ svih ovih godina i do danas osigurala preko 32.000 besplatnih vožnji na kemoterapije i zračenja za 1.028 korisnica iz cijele Hrvatske. Humanitarnim akcijama skupljeno je 350.000 eura za ovaj dugogodišnji projekt, a dio vožnji donirali su i sami taksisti. Dodatna vrijednost projekta postao je i njegov odjek – u posljednje dvije godine više je gradova, poput Rijeke i Karlovca, po uzoru na ovu ideju počelo organizirati prijevoz za pacijente s njihovog područja. Primjer je slijedila i Primorsko-goranska županija

Kalogjera i dan danas sama dogovara vožnje između pacijentica i taksista, a osim nje brojne druge aktivnosti i projekte operativno odrađuje i potpredsjednica udruge Goranka Perc, koja je također preboljela rak dojke. Udruga je sudjelovala u projektu zapošljavanja gerontodomaćica za njegu oboljelih od karcinoma dojke, a već više godina provodi projekt „Nisi sama - educiraj se uz zdravu kavu s nama“ gdje na opuštenim okupljanjima uz kavu diljem Hrvatske liječnici odgovaraju na pitanja pacijentica. 

Na otvorenju izložbe „Ja sam snaga“ fotografa Vjekoslava Skledara (FOTO: Nismo same)

Na stranicama udruge može se pronaći obilje informacija o bolesti, liječenju i iskustvima drugih. To su samo neki od projekata koje na svojim leđima nose ove dvije žene, pružajući korisnicama usluge koje bi u idealnim okolnostima trebala osigurati država. Za početak ovog razgovora, pitali smo Ivanu Kalogjeru koji sve problemi vezani za kvalitetu zdravstvene skrbi muče onkološke pacijentice s kojima je redovno u kontaktu. 

- Mogu početi od toga da posljednjih mjeseci sve više čujemo od žena da sve moraju obavljati preko veze, jer se redovnim putem predugo čeka na pretrage i tretman. Na primjer, jedna naša članica iz Zagreba koja ima metastatski rak i silne glavobolje zbog kojih je i na teškoj terapiji lijekovima, pa joj liječnik zbog toga odgađa i kemoterapije, ne može nikako obaviti CT koji bi pokazao potencijalni uzrok. Naručena je na CT sredinom idućeg godine. Ove godine nam se za pomoć obratila korisnica jer je sumnjala da joj se bolest vratila i proširila na kosti i željela je hitno napraviti PET CT pregled za koji su joj rekli da će na njega puno čekati. Žena je bez posla i nema novaca da to plati u privatnoj ustanovi. Ja joj nažalost nisam mogla pomoći. Na kraju je pronašla vezu i tako obavila pregled i uistinu je imala metastaze. Nakon toga je prošla novi ciklus kemoterapija i zračenja i to je sve odradila prije no što bi došla na red za taj PET CT da ga je kojim slučajem čekala redovnim putem.

Znači, po iskustvima vaših korisnica obećanje resornog Ministarstva da će se onkološki bolesnici po hitnom postupku upućivati na pretrage ne funkcionira u praksi? 

- Svakodnevno se družim sa ženama oboljelim od raka dojke i znam da se dugo čeka na pretrage, pa čak i na operacije. Mojoj kolegici Goranki su odgodili operaciju jer nije bilo anesteziologa. Na kraju joj je poslodavac platio operaciju u privatnoj ustanovi u koju je došla anesteziologinja zaposlena u toj istoj bolnici gdje se čeka jer nema anesteziologa na raspolaganju. To su apsurdi hrvatskog zdravstva. Ono što mene također ljuti kao pacijenticu, je to da nas se sve odjednom naručuje u 10 sati i onda sjedimo satima i čekamo da dođemo na red. Jednom sam čekala kirurga od 9 do 16. To ne bi trebalo biti normalno.

A ima li problema i s čekanjem nalaza?

- Jedan ugledni liječnik mi se nedavno žalio da bi on postavio dijagnozu za svoju pacijenticu hitno, da nije čekao u bolnici nalaze više od mjesec dana. Meni se čini da to sve predugo traje. Jedna naša članica je dobila kući poštom dijagnozu da ima rak. Kako da ljudi znaju kome da se nakon toga jave? 

Poziv za novu "Zdravu kavu" (ILUSTRACIJA: Nismo same)

Jedan od velikih problema su i uređaji, pogotovo oni za zračenja, koji se često kvare. 

- Ti uređaji su neprekidno pokvareni. Ja naručujem taksi vožnje za zračenja i to je opći kaos. Uređaji doslovno svaka dva dana ne rade. Bilo je dana kada su se istovremeno pokvarili svi uređaji u gradu. Onda se ta zračenja iznenada otkazuju, pa se ponekad žene kasnije u danu zove da ipak dođu. Jedna gospođa nam je pričala da je 18 zračenja za njezinu majku trajalo više od dva mjeseca. Ona ju je vodila, kako majka nije mogla sama, i morala je uzeti neplaćeno na poslu jer više nije imala godišnjeg. Ti uređaju su svi stari. Sad se čekaju novi aparati koji su nabavljeni putem EU fondova, no pitanje je jesu li stvoreni preduvjeti da se oni instaliraju i tko će raditi na njima. Uza sve to, užasno je loša i sama dostupnost ove vrste zdravstvene skrbi u velikom dijelu Hrvatske. Na to nam se često žale žene koje dolaze na naše „Zdrave kave“. Žene koje recimo žive u Slavoniji u nekom malom udaljenom mjestu vrlo teško dolaze u bolnicu toliko puta koliko je potrebno jer nemaju dobru povezanost javnim prijevozom. Onda često plaćaju nekom da ih odveze, što je za njihove male mirovine jako puno novaca. Nedavno smo bili na tri otoka i žene su nam se žalile da u bolnicama jednostavno ne razumiju da su one striktno vezane uz ograničene mogućnosti dolaska i odlaska s otoka brodom. Tako ih primjerice u splitskoj ili riječkoj bolnici često naručuju u vrijeme nakon kojeg se one više ne mogu vratiti na otok, pa onda ili moraju prespavati kod nekoga ili u hotelu. Tu je onda primjerice i situacija u Daruvaru gdje kolegice iz udruge "Liga za rak" trenutno skupljaju sredstva da voze ljude iz Daruvara u Zagreb na preglede. Naime, kako su se oni i službeno žalili, HZZO ne pokriva troškove javnog prijevoza za vožnju na terapiju starijima od 65 godina pod argumentom da je njima vožnja vlakom odnedavno besplatna, odnosno da mogu koristiti vlak u te svrhe. No veza između Daruvara i Zagreba je toliko loša da oni dođu vlakom u Zagreb tek iza podneva. Sve to ljudima jako otežava odlazak na terapije. A pri tome je rak i dalje glavni uzrok smrti u radno-aktivnom stanovništvu. I po smrtnosti od raka Hrvatska je na drugom mjestu u EU.

Žale li se vaše korisnice da im je teško doći do informacija koja su njihova prava – u smislu olakšica, financijske pomoći, terapijskih pomagala – jednom kad dobiju dijagnozu onkološke bolesti?

- Nitko nas ne informira o tome. Jedna gospođa na nedavnoj „Zdravoj kavi“ u Fužinama koja se godinama liječila u Njemačkoj rekla nam je da je nakon dijagnoze u bolnici dobila informaciju kome se sve treba javiti da bi ostvarila sva dodatna prava koje država daje onkološkim pacijentima. Mene nitko nikad o tome nije informirao. Nitko mi, recimo, nije rekao ni da nakon operacije imam pravo na dva grudnjaka godišnje. A ljudi koji su teško bolesni često nemaju ni vremena ni snage ići okolo i raspitivati se za svoja prava.

Umjesto da vam pomaže, država vam je svojedobno radila velike probleme s provođenjem dijela projekta zapošljavanja gerontodomaćica koje su pomagale onkološkim pacijenticama za koje se nije imao tko brinuti?

- To je projekt koji smo radili sa udrugom Europa Donna – imali smo ciljanu skupinu onkoloških bolesnica za koje su se gerontodomaćice brinule i tu smo naišli na veliko nerazumijevanje od strane Hrvatskog zavoda za zapošljavanje koji je operativno provodio taj projekt. Na kraju smo morali nadoknaditi više od 300.000 kuna jer smo imali jako veliku smrtnost na tom projektu. Jednoj našoj gerontodomaćici u mjesec danas su umrle tri korisnice, a drugoj četiri. Kako je bilo nemoguće da u istom danu pronađemo nove korisnice, nismo od HZZ-a dobili novce za plaću gerontodomaćica – jer po propisima je svaka morala imati šest korisnika u svakom trenutku da bi dobila plaću. Išli smo na sastanak u Zavod da objasnimo kompleksnost situacije i rečeno nam je da smo na to morale prije misliti. Kao da smo mogle znati da će čak 31 korisnica umrijeti u godinu dana. Neke od naših gerontodomaćica kojima HZZ nije dao plaću morale su organizirati i sahrane svojih preminulih korisnica jer naprosto nije bilo nikog drugog da to odradi. I to, također, nije bilo dovoljno za naše nadležne institucije. U svim razvijenim zemljama takva pomoć u kući je posve normalna stvar koju provodi država. Općenito, sve ovo što mi radimo, to je zapravo posao države, a ne nas – udruge građana. I za svaki cent koji ti država eventualno da za neki projekt, moramo se ubijati od papirologije i dokazivanja na što je to potrošeno, dok za političare, kako stalno svjedočimo, vladaju potpuno druga pravila. 

Lupiga.Com

Naslovna fotografija: Privatna arhiva

Tekst je objavljen u sklopu projekta poticanja novinarske izvrsnosti kojeg provodi Agencija za elektroničke medije