Kada roditelji dobiju vijest da njihovo dijete ima teškoće u razvoju, za njih to bude kao da im se srušio svijet, jako se preplaše, nisu dovoljno informirani o tome što im je činiti i što to sve znači, pojačava se stres ... Kada se rodi dijete s teškoćama, često dolazi do problema u obitelji; odgoj djeteta s teškoćama iziskuje dodatnu skrb, vrijeme, napore i odricanja, što dovodi do toga da partneri ne gledaju više u istom smjeru, veze se raspadaju i često sva odgovornost na kraju ostane na majci. Brakovi se raspadaju i otac je najčešće onaj koji odlazi, koji više ne želi imati kontakt sa svojim djetetom. Takvoj djeci neophodan je veći broj stručnjaka iz različitih područja koji bi gotovo svakodnevno radili s njima, međutim, većina roditelja to si ne može priuštiti. 

Kako onda izgleda svakodnevica takve djece i njihovih roditelja, u kakve osobe odrastaju, kakva je njihova budućnost – odgovore na ta pitanja potražili smo u varaždinskoj Udruzi savjetovališta „Uz tebe sam“, organizaciji čiji su članovi mahom djeca s teškoćama u razvoju i mlade osobe s invaliditetom, a dojam je da naša kultura i da mi kao šira zajednica još nismo dovoljno uviđavni prema njihovim potrebama.

Napuštanje ili zanemarivanje

„Prilazni putovi, ceste i nogostupi nisu prilagođeni njihovim potrebama, često ne mogu fizički ulaziti u gradske institucije, ljudi parkiraju na mjesta osoba s invaliditetom, gradski prijevoz je u većini slučajeva neadekvatno opremljen da bi ga oni samostalno mogli koristiti...“, nabraja Marina Kereša, predsjednica udruge, koja je projektom „Vjetar u leđa“ uspjela djeci s teškoćama u razvoju osigurati ono što im nije dostupno u školskom sustavu, a to je pomoć logopeda, edukacijskog rehabilitatora te fizikalnog terapeuta.

U mnogim zemljama, odgovor na situaciju djece s teškoćama u razvoju uglavnom je ograničen na institucionalizaciju, napuštanje ili zanemarivanje, međutim, u Hrvatskoj, barem u Varaždinskoj županiji, u posljednjih dvadesetak godina stanje se poboljšalo.

Božićna priredba udruge (FOTO: "Uz tebe sam")

„Situacija je prije dvadesetak godina bila puno gora, ali stvari idu na bolje, međutim ni dan-danas škole nisu dovoljno kapacitirane, nemaju logopede, socijalne radnike, edukacijske rehabilitatore, u školama ne postoje stručnjaci koji bi mogli raditi s djecom u školi, mnoge nemaju ni psihologe. Kad sam prije petnaest godina radila studiju o prihvaćenosti djece u osnovnim školama Varaždinske županije, generalni zaključak je bio da se djeca šalju u specijalne škole, jer im redovne škole nisu sposobne pomoći. Danas se puno toga promijenilo i danas mnoga djeca s teškoćama u razvoju idu u redovne osnovne škole, često uz asistente, što je dobro za socijalizaciju djece, jer ih druga djeca tjeraju naprijed, što poboljšava njihov ukupni razvoj“, smatra Marina Kereša.

Ipak, egzistencija i napredovanje može biti posebno teško kod djece s teškoćama u razvoju. Kod njih postoji veći rizik od siromaštva nego kod njihovih vršnjaka bez teškoća u razvoju. Čak i kada se djeca nalaze u istim nepovoljnim okolnostima, djeca s teškoćama u razvoju suočavaju se s dodatnim izazovima kao rezultatom svojih teškoća u razvoju i mnogih prepreka koje društvo postavlja pred njih. 

Kod djece koja žive u siromaštvu, na primjer, postoji najmanja vjerojatnost da će uživati dobrobiti obrazovanja i zdravstvene zaštite, ali kod djece koja žive u siromaštvu i imaju neki oblik teškoća u razvoju postoji još manja vjerojatnost da će ići u lokalnu školu ili bolnicu. 

„Svakodnevicu im je otežala i pandemija koronavirusa, dijete s teškoćama u razvoju ne razumije zašto mora biti odvojeno od majke ako je majka morala ići u samoizolaciju, ne razumije zašto više ne smije ići u vrtić ili školu, zašto učitelji ili odgajatelji nose maske, preplašilo se i tu se još više emocionalnih teškoća razvilo kod djeteta“, dodaje Dijana Petek, koja obavlja ulogu potpredsjednice udruge „Uz tebe sam“.

U tuđim cipelicama

Međutim, još uvijek ta djeca, pa i sredina, teško se nose sa svim izazovima pa imamo dosta vršnjačkog nasilja, pogotovo zlostavljanja te djece koja su drugačija po nečemu. Kako bi doskočila tom problemu, udruga „Uz tebe sam“ osmislila je projekt koji su nazvali „U tuđim cipelicama“.

„Projekt 'U tuđim cipelicama' usmjeren je na prevenciju vršnjačkog nasilja s posebnim naglaskom na prevenciju nasilja prema djeci s teškoćama u razvoju. Djeca koja se prvi put susreću s vršnjacima koji imaju poteškoće u razvoju, ne znaju kako se odnositi prema njima. Ne razumiju njihove reakcije, koje su specifične, ovisno o dijagnozi te se tu javlja strah od nepoznatog, što može rezultirati neprihvatljivim ponašanjem. Na radionicama djeca koja nemaju teškoće uče o osobama s invaliditetom, o njihovim specifičnostima, uče kako se oduprijeti vršnjačkom pritisku koji potiče na omalovažavanje drugih te uče kako zaštititi slabijeg od sebe. Kroz iskustvene radionice razvijaju empatiju i uče o toleranciji i prihvaćanju različitosti“, objašnjava nam Dijana Petek.

Detalj susreta u sklopu projekta "U tuđim cipelicama" (FOTO: "Uz tebe sam")

Djecu s teškoćama u razvoju često smatraju inferiornom, a ovo ih čini još ranjivijom: diskriminacija zasnovana na teškoćama u razvoju manifestirala se marginalizacijom od raspodjele resursa do donošenja odluka pa čak i čedomorstvom. Isključenost je često posljedica nevidljivosti. Malo je zemalja koje imaju pouzdane informacije o tome koliki broj njihovih stanovnika su djeca i mladi s teškoćama u razvoju, koje vrste teškoća u razvoju imaju ili kako to utječe na njihove živote, a pronalaženje posla zasigurno je jedna od većih teškoća za mlade osobe s invaliditetom.

Teško pronalaze životne partnere

„Mi smo izgubili sve ono lijepo što smo imali u socijalizmu po pitanju zapošljavanja osoba s invaliditetom ili osoba s teškoćama bilo koje vrste. Mnoga poduzeća imala su odjele u kojima su radili ljudi s oštećenjima. Danas se na prste jedne ruke mogu nabrojiti poslodavci koji će dozvoliti osobama s teškoćama da rade u njihovim poduzećima. Uglavnom, to su velike tvrtke ili korporacije, a manje privatna poduzeća, no i tu se javlja problem prijevoza za one koji ne žive u gradu, jer osobe s teškoćama rijetko posjeduju automobile, a vozni red je u ruralnim područjima jako manjkav“, kažu u udruzi "Uz tebe sam". 

Udruge poput ove, uz udrugu „Sunce“ u Ludbregu i Novom Marofu, jedino su mjesto za neinstitucionalnu socijalizaciju koje ove mlade osobe imaju u Varaždinskoj županiji. Druženja poput „Čajanke subotom“ jedine su prilike da oni steknu prijatelje ili ostvare veze s drugim ljudima. Tako u sklopu „Čajanke subotom“ odlaze u park, uče o ljekovitom bilju, uče kako ih prepoznati po cvjetovima, listovima, mirisima, druže se i na kraju piju čaj od tog bilja. 

"Čajanka subotom" (FOTO: "Uz tebe sam")

Osobe s invaliditetom imaju ista prava na brak, porodicu i radost roditeljstva, ali pronaći partnera njima je puno teže nego osobama bez invaliditeta.

„Imaju puno više teškoća u pronalaženju partnera, oni s lakšim intelektualnim teškoćama, vrlo rijetko uspiju pronaći životnog partnera i stvoriti obitelj, ostaju sa svojim roditeljima ili idu u različite domove, a oni s težim poteškoćama, nažalost, uopće to ne mogu“, podijelili su s nama svoja iskustva voditelji udruge „Uz tebe sam“.

Kada im se pruži prilika da se ostvare kao i drugi, djeca i mladi s teškoćama u razvoju imaju potencijal da vode život koji ih ispunjava i da doprinose socijalnoj, kulturnoj i ekonomskoj vitalnosti svojih zajednica. To se zove inkluzivnost, a često forsiranje etikete „poseban“ za takvu djecu i mlade zapravo ih odvraća od inkluzivnosti i pasivizira ih.

„Oni kažu da ne žele biti posebni, kako im se govori, oni žele biti isti kao svi ostali“, zaključila je Marina Kereša.

Lupiga.Com

Naslovna fotografija: Uz tebe sam

Ovaj tekst nastao je uz potporu Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija u sklopu projekta "Ustavne vrednote u doba krize"