KOPRCANJE JEDNOG MINISTRA
KOPRCANJE JEDNOG MINISTRA: Zbog čega treba tražiti Kujundžićevu političku glavu?

Zbog čega treba tražiti Kujundžićevu političku glavu?

ritn by: Nataša Škaričić | 21.12.2017.
KOPRCANJE JEDNOG MINISTRA: Zbog čega treba tražiti Kujundžićevu političku glavu?
Jedini ispravan odgovor na ovu situaciju je da nas prestanu praviti idiotima. Da zdravstvo stalno troši više od predviđene količine financijskih resursa može se, uostalom, u svakom trenutku reći za skoro svaki zdravstveni sistem. Osnovno je pitanje – i to nikako da uđe u glavu nijednom decision makeru u Hrvatskoj – jesu li troškovi zdravstva posljedica realnih potreba stanovništva za zdravstvenom zaštitom i servisiranja tih potreba prema organizacijskim i medicinskim protokolima zasnovanih na dokazima, ili je zdravstvo nečiji privatni tunel koji se beskonačno farba, u nezamislivo značajnijim razmjerima nego legendarni tuneli HAC-a. Radi se o sektoru čiji se budžet od devedesetih naovamo rasteže između 17 i 28 milijardi kuna godišnje, a nebrojeno je puta dokazano da ga financijski iscrpljuje šarlatansko i koruptivno upravljanje. Nekolicina nasumce izabranih primjera ilustriraju razmjere problema.

*** Lupiga je u crowdfunding kampanji. Možete joj pomoći i uplatom izravno na žiro-račun, putem opće uplatnice ili internetskog bankarstva. Podatke možete pronaći na ovom linku.

Zdravstveni sistemi su mastodontski konglomerati problema, a na svaki problem dolazi – proizvoljno govoreći – barem desetak mogućih rješenja. Kad se problemi hrvatskog zdravstva pomnože s mogućim rješenjima, dobije se beskonačan niz razloga zašto bi ministar zdravstva Milan Kujundžić trebao odstupiti s te funkcije. Situacija sa Spinrazom mogla bi biti samo na kraju tog niza, i to iz bitno drugačijih razloga nego su se zadnjih dana masovno isticali u medijima. 

Počnimo od ključne političke predstave kojom administracija davi publiku već dva desetljeća; vapaja da je zdravstvo u minusu, da je novaca malo i da stanovništvo mora dodatno participirati u troškovima koje generira napredak sistema i preveliki apetiti „potrošača“. Ta se predstava s blago neoliberalnom retorikom vrlo lako može prikazati kao skeč: zdravstvo je devedesetih godina (HDZ administracija) raspolagalo s budžetom od oko 18 milijardi kuna i bilo je u „stravičnom“ minusu oko četiri milijarde kuna, počelo je uvođenje participacija; na početku 21. stoljeća (SDP administracija) budžet je skočio iznad 21 milijarde kuna, proširile su se participacije, uvelo dopunsko osiguranje, no dug je na koncu samo skočio na „fantastičnih“ sedam milijardi kuna; 2009. godine (HDZ) budžet je narastao na gotovo 28 milijardi kuna, pa polako padao, ali su participacije značajno poskupjele, „stravični“ minus koji je naslijedila SDP-ova administracija iznosio je između šest i sedam milijardi kuna; SDP-ova administracija operirala je s proračunom od oko 22 do 24 milijarde kuna, smanjila je na skoro dvije godine stopu doprinosa za zdravstvo s 15 na 13 posto (gubitak od 1,8 milijardi) sanirala bolnice s tri milijarde kuna, participacije su ostale iste, a dug zdravstva danas, po Kujundžiću, iznosi „stravičnih“ osam milijardi kuna

Što se napretka sistema za to vrijeme tiče, Hrvatska je cijelo to vrijeme vrlo sporo ažurirala svoje javno-zdravstvene registre, ali trenutno smo, primjerice, na samom vrhu Europske unije po smrtnosti od karcinoma. Liste čekanja kao indikator dostupnosti, ne samo što su katastrofalno duge i neujednačene, već su i toliko netransparentne, da su i same predstava. Usredotočeni pučkoškolac iz ove dinamike može vidjeti da političke operacije s budžetom uzrokuju mističnu korelaciju između priljeva sredstava, duga zdravstva i odluka o participaciji građana; prvo priljev značajno skače, s njim i ulaganja građana, ali i dug, zatim priljev opet značajno skače, povećavaju se participacije građana, ali se prošli dug ne smanjuje, a zatim priljev značajno pada, dodatno se gubi na stopi doprinosa, participacije ostaju iste, ali dug nije dramatično narastao. 

Liste čekanja
Liste čekanja kao indikator dostupnosti, ne samo što su katastrofalno duge i neujednačene, već su i toliko netransparentne, da su i same predstava (FOTO: Lupiga.Com)

Još je mističnija korelacija između ovih brojki i napretka medicine i dostupnosti zdravstvene usluge u Hrvatskoj, odnosno apetita „potrošača“. Dakle, politički podaci o osnovnim financijskim promjenama u zdravstvu su potpuna nebuloza, a političke odluke o povećanju ulaganja građana u zdravstvo nemaju nikakve reperkusije na minus u zdravstvu, a kamoli na zdravstvene ishode. Sve administracije lažu da su smanjile dug, da bi ih iduća administracija demantirala i nastavila po istome. To su činjenice. Kad se to ponovi, a hoće jer u Hrvatskoj ne samo da ne postoji stranka s ozbiljnom policy analizom, nego nijedan (brojkom: 0) zastupnik u Saboru ne zna o zdravstvu bitno više od naslova iz novina koje stalno ponavljaju nešto o minusu i nešto o smanjenju prava. 

Jedini ispravan odgovor na ovu situaciju je da nas prestanu praviti idiotima. Da zdravstvo stalno troši više od predviđene količine financijskih resursa može se, uostalom, u svakom trenutku reći za skoro svaki zdravstveni sistem. Osnovno je pitanje – i to nikako da uđe u glavu nijednom decision makeru u Hrvatskoj – jesu li troškovi zdravstva posljedica realnih potreba stanovništva za zdravstvenom zaštitom i servisiranja tih potreba prema organizacijskim i medicinskim protokolima zasnovanih na dokazima, ili je zdravstvo nečiji privatni tunel koji se beskonačno farba, u nezamislivo značajnijim razmjerima nego legendarni tuneli HAC-a. Radi se o sektoru čiji se budžet od devedesetih naovamo rasteže između 17 i 28 milijardi kuna godišnje, a nebrojeno je puta dokazano da ga financijski iscrpljuje šarlatansko i koruptivno upravljanje. 

Nekolicina nasumce izabranih primjera ilustriraju razmjere problema. Samo na konzultantske usluge za izradu bombastično najavljivanih reformi zdravstva, doslovno su bačeni milijuni eura. Kad se kaže bačeni, to treba shvatiti doslovno, na način da je xy zdravstvena administracija uzela ili platila xy milijuna eura ili kuna za izradu reformskih projekata, koji su potom završili u košu nasljednika te zdravstvene administracije, da bi on mogao naručiti novu konzultantsku analizu za reformu zdravstvenog sektora. Svjetska je banka 2004. godine objavila odluku o zabrani rada BIS Healthcare konzultantskoj kući i glavnom konzultantu Brunu Gomezu radi prijevara u provedbi reformskog projekta pod nazivom „Hrvatski zdravstveni sustav“. Koju godinu kasnije, 2009. nanovo je rađen projekt reforme hitne pomoći, koji je već napravljen za vrijeme Vlade Ivice Račana. Francuski su konzultanti 2013. godine za 200.000 eura izradili Masterplan hrvatskih bolnica koji nikada nije implementiran. 

Bolnice se neprekidno spajaju, razdvajaju, šire, stišću, funkcionalno, vertikalno, horizontalno, a zapravo se ništa bitno ne događa. Hrvatskim se profesorima medicine najmanje 17 godina protuzakonito isplaćuju plaće u kumulativnom radnom odnosu (klinika/nastavna ustanova), na način da primaju 150 posto plaće, pa naviše i to je javno poznata činjenica. Projekti izgradnje i preuređenja nekih bolnica traju i po 16 godina (riječki KBC, npr.), pri čemu se neprekidno prekrajaju radi prijašnjih pogrešaka, dodaju novi apsurdni troškovi, grade novi odjeli, a zapuštaju stari bez planiranja i vidljivog sistema prioritizacije, i tako dalje.

Jedno je istraživanje objavljeno u znanstvenom časopisu PloS ONE pokazalo da se na HZZO-ovoj listi esencijalnih lijekova nalazi čak 34 najčešće propisivana lijeka koja su izbačena ili odbijena u esencijalnoj listi Svjetske zdravstvene organizacije (SZO), da kod čak 10,4 posto lijekova sa specifičnim indikacijama rizik mogućih od nuspojava nadilazi koristi, a da je na lijekove koji su izbrisani s liste SZO-a, a nalaze se na listi HZZO-a, Zavod u godinu i pol dana potrošio 40 milijuna eura. Kontrolor HZZO-a dr. Dražen Gorjanski objavio je na Kongresu vještaka HZZO-a 2016. godine podatak da preko 70 posto potrošnje antipsihotika i antikonvulziva u Osječko baranjskoj županiji odlazi na off label propisivanje, dakle, na ordiniranje terapije izvan odobrenih indikacija i smjernica HZZO-a. 

Bolnica
Projekti izgradnje i preuređenja nekih bolnica traju i po 16 godina (FOTO: Lupiga.Com)

Istraživanje riječkih stručnjaka objavljeno 2012. godine, otkriva sličnu pojavu, da je 48 posto pedijatrijskih pacijenata u promatranom razdoblju KBC-u Rijeka primilo nelicencirani lijek ili lijek koji nije odobren za takvu upotrebu. Oko 10.000 liječnička ove je godine podržalo poslovnu inicijativu Hrvatske liječničke komore da im se kupi dopunsko osiguranje u Croatia osiguranju, čime je HZZO-ovom budžetu nanesena šteta od preko osam milijuna kuna, a o čemu je Lupiga opširno pisala ovog ljeta

Prosječna udaljenost od bolnice do bolnice u Hrvatskoj je 36 kilometara, dok je europski standard 77 kilometara. Odjeli nekih od tih bolnica zjape prazni, ali su revizori nalazili bezbroj ugovora o djelu, za bespotrebne liječničke, odvjetničke i ostale besmislene usluge. Preuređenje jedne sobe u HZZO-u koštalo je 2014. godine 1,2 milijuna kuna, dok je 17 bolnica u istom trenutku primalo limite za pokrivanje plaća zaposlenika, bez lipe za zdravstvenu zaštitu. Barem 15 godina neprekidno informatiziramo zdravstvo i plaćamo stotine milijuna kuna, da o zdravstvu ne bi imali mnogo bitnih podataka i da bi USKOK povremeno (prerijetko) navratio u HZZO

Kad bi ove nasumično nabacane činjenice mogli pomnožiti s nesagledivim brojem procedura i resursa u zdravstvu, dobili bismo sliku rijeke novaca koji bespotrebno, kriminalno i mimo stručnih protokola cure iz sistema, dok u isto vrijeme realne potrebe stanovništva rastu radi demografske strukture, brojnih loših socioekonomskih faktora, novih tehnologija i lijekova, a smanjuje se priljev doprinosa zbog pada zaposlenosti i/ili stagnacije nezaposlenosti i neodgovornosti države koja ne uplaćuje svoje obaveze prema zdravstvu. U takvoj situaciji razumna vlada čini sljedeće: a) razmatra redefiniranje glavnih izvora financiranja b) rekonstruira bolničku zdravstvenu zaštitu, primarnu i njihov suodnos c) postavlja javno vidljiv model alokacije resursa d) rješava korupciju. Može i obrnutim redoslijedom. 

Da bi ministar trebao odstupiti zbog grijeha nečinjenja, lijepo se vidi iz prijedloga Zakona o zdravstvenoj zaštiti (ZZZ) za koji je ključna informacija da ne sadrži ništa, ni probleme ni rješenja, pa čak ni formalne preduvjete za predlaganje zakona, propisane Zakonom o procjeni učinaka pravnih propisa. Sitne destruktivne preinake u odnosu na prijašnje verzije ZZZ-a, prijedlog da se eliminira postojećih 30 posto ordinacija u sastavu Doma zdravlja i da zaposlenici prijeđu u koncesionare, da koncesije postanu feudi koji će se predavati nasljednicima i prijedlog da se zdravstveni turizam kao komercijalna djelatnost unese u temeljni zdravstveni zakon koji regulira jedan javni sektor, teško se mogu smatrati iznimno destruktivnim rješenjima kad se poznaje cijela povijest hrvatskog zdravstva. 

Pojednostavljeno rečeno, ako na problem funkcioniranja primarne zdravstvene zaštite gledamo kao na problem načina ugovaranja i kontrole države nad pružateljima zdravstvene zaštite – umjesto na pitanje kako se oni zovu – onda je relativno svejedno je li raspad sistema podijeljen na 70:30 u korist koncesionara ili se sistem raspada 100 posto u rukama koncesionara. Mnogo je europskih primjera, uključivši primarnu praksu britanskog NHS-a, koji pokazuju da obiteljska medicina može dobro funkcionirati uz centralizirano upravljanje, neovisno o pravnom statusu pružatelja zdravstvene usluge. Kod nas je taj status u vrijeme njegovog kreatora Andrije Hebranga postao važan zato što je s njime sve drugo katastrofalno uređeno, počevši od načina ugovaranja i plaćanja zdravstvene usluge, do nadzora provedbe ugovorenih usluga. Što se zdravstvenog turizma tiče, struci je odavno poznato da taj oblik komercijalne zdravstvene usluge nema što raditi u javnom zdravstvu, jer on tamo radi samo štetu (pogledati npr. tajlandska ili indijska iskustva), ali je iz Kujundžićevih prijedloga zasad potpuno nemoguće anticipirati kolika bi ta šteta mogla nastati u hrvatskom zdravstvu. U zakonu, naime, ne piše doslovno ništa više od toga da se zdravstvene ustanove mogu baviti zdravstvenim turizmom, pa ćemo razmjere destrukcije tek vidjeti u svojoj sili podzakonskih akata koji će to područje u budućnosti (eventualno) urediti. Ideja da se ordinacije nasljeđuju zajedno s pacijentima je bizarna, ali ne i sasvim nelogična posljedica generalnog shvaćanja zdravstva kao privatnog posjeda medicinskih elita i njihovih „staliških“ organizacija.

Lijekovi
Na lijekove koji su izbrisani s liste SZO-a, a nalaze se na listi HZZO-a, Zavod je u godinu i pol dana potrošio 40 milijuna eura (FOTO: Lupiga.Com)

Riječju, ovakvo „sređivanje“ zdravstva u ozbiljnim zemljama ne bi prošlo portu parlamenta, a kamoli otišlo na glasanje, ali ovo nije ozbiljna zemlja, nego dosadni cirkus. Odustajanje od kandidature za EMA-u je skandal s mnogobrojnim konotacijama, a obrazloženje da beznačajna Hrvatska ionako nije mogla dobiti takav zgoditak cijelu nacionalnu mitomaniju baca na koljena. Na tom se primjeru odlično vidi zašto ta mitomanija može biti samo ratnička, domobranska, a ne domovinska, da se ne bi suočili sa strahotnim razmjerima neupućenosti u bilo što drugo. 

No, što s tim zdravstvom? Ustav RH u članku 59. koji glasi “Svatko ima pravo na zdravstvenu zaštitu u skladu sa zakonom”, nedovoljno precizno definira kakvi su okviri tog prava, jer se definicija delegira nižim aktima. To praktički znači da svi kroz Sabor sklapamo neku vrstu ugovora o razini i oblicima prava na zdravstvenu zaštitu. Problem je što u tome uopće ne participiramo i što je razina političke pismenosti kada je u pitanju zdravstvo na mizernoj razini. Neki još uvijek misle da je koncept prava na zdravlje povezan s univerzalnim osiguranjem na bazi rada, romantični kolateral titoizma, što li već. Ne postoji nijedna suvisla građanska inicijativa za podizanje medicinske pismenosti i pismenosti o zdravstvenoj politici. Ne postoji čak ni svijest o tome da je zdravstvo politika. Malobrojni stručnjaci za javno zdravstvo ne sudjeluju u političkim procedurama, umjesto njih zdravstvenu politiku vode stručnjaci za karijes, internisti, ginekolozi ili netko sličnog profila. 

Sistem je totalno nedemokratičan u svojoj moći; javnost je apatična i nezainteresirana. Ako zdravstvena politika dođe u fokus medija, političke opozicije i opće javnosti, najveća je vjerojatnost da će se raditi o nečemu što samo produbljuje problem. I time dolazimo na Kujundžićevo koprcanje sa Spinrazom. Jedini bučan pokret protiv zdravstvene politike nastao je na vapaju roditelja teško bolesne djece za inovativnim, ekstremno skupim lijekovima Dinutuximan beta Aperion za visokorizični neuroblastom i lijeka Spinraza za liječenje spinalne mišićne distrofije, kao da se baš na nedovoljno poznatom lijeku, čija godišnja doza u Sjedinjenim Državama po pacijentu košta 750.000 dolara, država postavila između života i smrti, a ne na svakoj bačenoj i ukradenoj kuni

Razvučen između strašnih emocionalnih tenzija koje potiče potpuno nekritičko izvještavanje o Spinrazi kao o Svetom Gralu, želje da ostane politički korektan i realnosti – a realnost je da se alokacija ne rješava na zahtjev, nego temeljem promišljenih analiza – Kujundžić se batrgao u pokušaju da ostane trezven i na kraju još jednom pokazao koliko je hrvatsko zdravstvo potpuno nespojeno s realnošću, a kamoli sa svjetskim tokovima. Globalni kontekst u kome se dogodila ova kriza je takav da je EMA (European Medicine Agency) tek prije koji mjesec odobrila jedan i drugi lijek, ali su lijekovi iz iste skupine, tzv. lijekovi siročadi (orphan drugs, lijekovi za rijetke bolesti koji industriji ranije nisu bili zanimljivi), već desetljećima golemi ekonomski, politički i etički izazov i u najbogatijim državama

U EU ta tema tek odnedavno galopira, ali se od američkog Zakona o lijekovima siročadima iz 1983. godine znalo da je pred vratima i počelo raspravljati kao o zasebnom problemu za sve zdravstvene sustave. Prije 2000. godine u EU se malo proizvođača lijekova bavilo rijetkim bolestima, a onda je EU Regulativa 141/2000 o medicinskim siročadima definirala centraliziranu proceduru koja farmaceutskoj industriji znatno olakšava istraživanja, proizvodnju i plasman lijekova za rijetke bolesti. Uz politički stav da je proizvodnja lijekova za rijetke bolesti etički imperativ, tržište „siročadi“ je počelo bujati, da bi 2015. godine dosegnulo vrhunac s EMA-inim odobrenjem za čak 14 takvih lijekova. 

Danas potrošnja na lijekove siročad u 18 EU zemalja varira od 1.251 do 407.631 eura po pacijentu godišnje, a prosjek potrošnje je 32.242 eura po pacijentu. BMJ je 2014. godine objavio analizu 74 orphan lijeka, ocijenivši kvalitetu dokaza umjerenom. Čak 85 posto lijekova, kažu istraživači, imaju značajan učinak, ali preko 86 posto je uzrokovalo ozbiljne nuspojave. Cijena tih lijekova u Velikoj Britaniji kreće se od 726 do 378.000 funti, s time da su lijekovi za koje na tržištu postoji zamjena skuplji i do 82.000 puta. Autori zaključuju da postoji nekonzistentnost u kvaliteti dokaza o učinkovitosti odobrenih orphan lijekova i da nema jasnog mehanizma utvrđivanja njihovih cijena, tim više što su na tržištu prisutne i višestruko jeftinije paralele. 

“Mnogo uvjerljiviji, transparentniji i standardizirani mehanizmi za utvrđivanje godišnje potrošnje su imperativ”, zaključuju autori članka. 

Spinraza je pak svojom rekordnom cijenom svugdje u svijetu kontroverzan proizvod i potaknula je na dodatna preispitivanja političkih odluka u odnosu na proizvodnju i kupnju lijekova za rijetke bolesti, s nikakvim šansama da se dobro uhodani i pripremljeni sistemi poljuljaju baš tim povodom. U Danskoj je koncem listopada Medicinsko vijeće odbilo preporučiti financiranje Spinraze, uz obrazloženje da je cijena lijeka prevelika, a dokazi o njegovoj učinkovitosti nedostatni. 

“Moramo reći ne, jer kvaliteta dokaza o učincima novog lijeka ne opravdava njegovu cijenu”, izjavio je predsjednik Medicinskog vijeća Werner Hansen.

Prva godina liječenja Spinrazom u Americi košta 750.000 dolara, a nakon toga godišnje liječenje stoji 375.000 dolara. Danci će s proizvođačem pregovarati o cijeni Spinraze, ali je tok i ishod pregovora poslovna tajna. FDA je Spinrazu odobrila još prošle godine, a Biogenu i njegovom partneru Ionisu su počele padati vrijednosti dionica kada je objavljena cijena lijeka. Prava je rijetkost da se o takvoj temi razgovara isključivo s emocijama, što je vrlo nepravedno prema oboljelima i prema čitavoj javnosti, kao što je to slučaj u Hrvatskoj. Umjesto da trezveno komunicira sve probleme koji državama ostavljaju skupi lijekovi i sva bitna pitanja vezana za djelotvornost i cijenu Spinraze, ministar Kujundžić je posrtao, neuvjerljivo se batrgao, te na koncu odobrio lijek za petero djece i izašao u javnost s tragičnim prijedlogom da se svi orphan lijekovi financiraju iz humanitarnih fondova po uzoru na Francusku. 

Milan Kujundžić
Kujundžićev prijedlog je ekvivalentan izjavi da Hrvatska napušta egalitarni model zdravstva i neke svoje građane sa značajnim potrebama u zdravstvu prepušta filantropiji (FOTO: Hina)

Prvo, nejasno je odakle ministru ovaj podatak o Francuskoj. Humanitarni model postoji u Indiji i Kini, a Francuska je od kolovoza odobrila privremeno financiranje Spinraze do procjene njegove terapijske vrijednosti i mogućnosti dogovaranja cijene. Status lijeka i njegovu terapijsku vrijednost pratit će komisija za transparentnost francuskog HAS-a (Haute Autorité de Santé), jer tako rade ozbiljne države. Drugo, Kujundžićev prijedlog je ekvivalentan izjavi da Hrvatska napušta egalitarni model zdravstva i neke svoje građane sa značajnim potrebama u zdravstvu prepušta filantropiji. Ako je skupi lijek prošao cost-effectiveness analizu, a to je u ovoj fazi nemoguće predvidjeti, i ako Hrvatska ne odustaje od političkog stava da svim svojim građanima pruža zdravstvenu zaštitu na načelima jednakosti i solidarnosti, onda on mora biti dostupan o trošku HZZO-a i obrnuto, neovisno o željama pacijenata. Kao što vidimo, ni bogate zemlje nisu sebi dopustile da bezglavo uđu u posao s Biogenom, zato što nijedan organizirani zdravstveni sustav ne donosi ovakve odluke u pet minuta i u takvom deficitu informacija. 

Ostaje zanimljivo pitanje kako to da u medijima eksplodira interes za nepravde zdravstva tek na glas da je nešto novo otkriveno i odobreno u AMA-i, a da toga u Hrvatskoj još nema. Dosta je faktora u igri, počevši od ortodoksne tehnokratske zatvorenosti sistema, do slabe razine medicinske pismenosti u većini mainstream medija, no presudna je moć koju u biopolitici donosi produkcija tehnoloških čuda i pretvaranje zajednica i individua u konzumente gladne blockbustera, i posljedična nemoć socijalne medicine i ideje pravednosti da istim intenzitetom prodre u javni diskurs. Na taj fenomen Hrvatska nema skoro nikakvog utjecaja, niti su mu doprinijeli roditelji oboljele djece koji samo kanaliziraju svoj očaj, ali je gotovo nevjerojatno da ne postoji javnost i/ili medij koji se u dramu sa Spinrazom uključio na staloženiji način. 

Na neki bizaran način, pokret za pravo na Spinrazu u svom masmedijskom obliku (iz ovoga potpuno isključujem obitelji oboljelih) sliči na američke NGO pokrete 80-ih koji su tražili potporu industriji inovativnih lijekova koristeći retoriku Reaganove administracije. Tvrdili su da će dostupnost lijekova za rijetke bolesti omogućiti pojedincima koji od njih boluju da postanu produktivni članovi društva, umjesto da padnu na teret države i takva je argumentacija „sjela“ američkom društvu i administraciji. Konačna potvrda toga došla je s usvajanjem Zakona o lijekovima siročadima 1983. godine. Deseci milijuna neosiguranih Amerikanaca i Amerikanki vjerojatno nikada neće profitirati od bitke za državne interese, jer ih se tretira kao državni otpad koji u svojoj anonimnosti ne prijeti da postane teret. Ovdje je to načelno plemenita bitka za pojedinca, temeljem uvjerenja da temeljno pravo na život ne smije ovisiti o cijeni, ali potpuno bez svijesti da tog prava nema, ako svi nisu uključeni prema istim rigoroznim protokolima. Priča o Spinrazi nije priča o čarobnom napitku od kojeg nas dijeli samo zla volja države, već o novom, slabo poznatom i ekstremno skupom lijeku, koji tek mora proći procese ocjene medicinske smislenosti investicije, kao i svaki drugi lijek ili medicinska tehnologija. 

Zaključno, ako se Kujundžićeva politička glava traži samo radi Spinraze – a bila bi to pogreška isključenja svih drugih iz istog problema – onda bi to trebalo tražiti i nakon što je nekoj djeci lijek odobren, jer je načinom odlučivanja o ovom problemu hrvatsko zdravstvo smjestio u provinciju i jer se pokazao kao katastrofalan komunikator usred jedne velike krize. 

Lupiga.Com

Naslovna fotografija: Hina/

Ovaj tekst nastao je uz potporu Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija u sklopu projekta "Korak dalje: Izazovi europske Hrvatske" 

*** Lupiga je u crowdfunding kampanji. Možete joj pomoći i uplatom izravno na žiro-račun, putem opće uplatnice ili internetskog bankarstva. Podatke možete pronaći na ovom linku. Možete koristiti i QR kôd. Cijenimo svaku podršku.

Anketa

Varga je otkazao tulum jer je shvatio da:

Kolumne

  1. OD LONDONA DO PULE: Radost Knjige

    14.12.2024.

    Predrag Finci

    OD LONDONA DO PULE: Radost Knjige

  2. OD KARTONA NAPRAVILI SLONA: Kako su benigne božićne kuglice potresle Hrvatsku?

    03.12.2024.

    Boris Pavelić

    OD KARTONA NAPRAVILI SLONA: Kako su benigne božićne kuglice potresle Hrvatsku?

  3. MUZIČKA MAPA MARKA POGAČARA: Najčišća prljava mladost

    26.11.2024.

    Marko Pogačar

    MUZIČKA MAPA MARKA POGAČARA: Najčišća prljava mladost

Lupiga predstavlja: Priče iz zagrebnog života

E-ciklopedija

  1. Povijesni put Hitlerove 'klonje'
  2. Yugo - urbana legenda
  3. Freedom Theatre (Teatar slobode)
  4. Japanske čestitke i razglednice
  5. Russellov čajnik

Recepti

  1. Domaći sok od bazge
  2. Burek (bosanski) za 1 odraslu osobu
  3. Drugačija svinjska jetrica
  4. Bosanska pogača
  5. Piletina u košuljici od sezama
Projekt se provodi uz pomoć:
Ministarstvo kulture Republike Hrvatske Agencija za elektroničke medije Grad Zagreb
Medijski partneri: Balkan Insight - Balkanska tranziciona pravda CINS - Centar za istraživačko novinarstvo Nezavisnog udruženja novinara Srbije