NE STAVLJAJTE DJEČJE ŽIVOTE NA TRŽIŠTE

Prošlo je 50 dana od premijerovog obećanja lijeka

ritn by: A.B. | 19.01.2018.
NE STAVLJAJTE DJEČJE ŽIVOTE NA TRŽIŠTE: Prošlo je 50 dana od premijerovog obećanja lijeka
„Prošlo je 50 dana od obećanja premijera Andreja Plenkovića da će donijeti sustavno rješenje za liječenje djece od oboljele od spinalne mišićne atrofije. Sve što je od tada učinjeno je otvaranje računa i poziv građanima da uplaćuju sredstva. Tražimo osnivanje Fonda za inovativne terapije koji će se prvenstveno puniti iz proračuna, te sustavno riješiti probleme oboljelih od SMA, neuroblastoma te svih budućih sličnih slučajeva u Hrvatskoj“, poručili su danas iz udruga Kolibrići, roditelja djece s teškoćama u razvoju i Krijesnica, za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim oboljenjima. Udruge su nedavno pokrenule akciju „Osnujte Fond iz proračuna“ koju su podržale javne ličnosti, glumci, pjevači i sportaši s porukom Vladi RH i premijeru Plenkoviću.

*** Lupiga je u crowdfunding kampanji. Možete joj pomoći i uplatom izravno na žiro-račun, putem opće uplatnice ili internetskog bankarstva. Podatke možete pronaći na ovom linku.

„Prošlo je 50 dana od obećanja premijera Andreja Plenkovića da će donijeti sustavno rješenje za liječenje djece od oboljele od spinalne mišićne atrofije. Sve što je od tada učinjeno je otvaranje računa i poziv građanima da uplaćuju sredstva. Tražimo osnivanje Fonda za inovativne terapije koji će se prvenstveno puniti iz proračuna, te sustavno riješiti probleme oboljelih od SMA, neuroblastoma te svih budućih sličnih slučajeva u Hrvatskoj“, poručili su danas iz udruga Kolibrići, roditelja djece s teškoćama u razvoju i Krijesnica, za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim oboljenjima.

Udruge su nedavno pokrenule akciju „Osnujte Fond iz proračuna“ koju su podržale javne ličnosti, glumci, pjevači i sportaši s porukom Vladi RH i premijeru Plenkoviću. 

„Očekujemo od premijera Plenkovića da održi obećanje i donese konkretna sustavna rješenja za liječenje. Najbolje rješenje je osnivanje Fonda za inovativne terapije i vjerujemo da će to dati u zadatak Ministru financija“, poručili su iz Udruga koje odbacuju rješenja Ministra zdravstva Milana Kujundžića prema kojem bi se fond financirao donacijama.

U mjesec dana od otvaranja računa za uplatu donacija fizičkih i pravnih osoba u fond su uplaćena neznatna sredstva. Udruge tvrde kako građani ne vjeruju Vladi i nastavili su s uplaćivanjem novca Udrugama.

„Mogao nam je reći da novce i dalje skupljaju roditelji humanitarnim akcijama. To je neozbiljno i ponavlja ono što nam se čitavo vrijeme poručuje – snađite se sami. Naša djeca nemaju vremena. Bolest je opaka i progresivna i Vlada mora omogućiti lijek našoj djeci. Pedeset dana se nekome čini malo, ali to je vrijeme u kojem neko dijete može prestati samostalno disati i ovisiti čitav život o respiratoru“, kazala je Ana Alapić predsjednica Udruge Kolibrići.

Europska zdravstvena organizacija je u svibnju i lipnju odobrila lijekove za oboljele od neuroblastoma, odnosno SMA. Nakon prosvjeda Udruge Kolibrići održanog 30. studenog na Trgu svetog Marka predstavnike Udruge primio je predsjednik Vlade Republike Hrvatske te obećao kako će u roku dva tjedna ministar zdravstva Milan Kujundžić izaći s prijedlogom kojim će se sustavno riješiti problem.

Osnivanje Fonda za inovativne terapije financiranog javnim sredstvima pored Udruge Kolibrići i Krijesnica podržavaju i Koalicija udruga u zdravstvu, Centar za mirovne studije, Zaklada solidarna te javne ličnosti koje ovih dana iskazuju podršku s porukom – Osnujte Fond iz proračuna.

Lupiga.Com

Naslovna fotografija: Udruga Kolibrići

Ovaj tekst nastao je uz potporu Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija u sklopu projekta "Korak dalje: Izazovi europske Hrvatske"

 

*** Lupiga je u crowdfunding kampanji. Možete joj pomoći i uplatom izravno na žiro-račun, putem opće uplatnice ili internetskog bankarstva. Podatke možete pronaći na ovom linku. Možete koristiti i QR kôd. Cijenimo svaku podršku.

Anketa

Varga je otkazao tulum jer je shvatio da:

Kolumne

  1. NEŠTO BI VAM REKLA: Izgubljeni šušur

    24.04.2018.

    Boba Đuderija

    NEŠTO BI VAM REKLA: Izgubljeni šušur

  2. PARANOJA MARKA TOMAŠA: Kako je počeo treći svjetski u mom dnevnom boravku

    20.04.2018.

    Marko Tomaš

    PARANOJA MARKA TOMAŠA: Kako je počeo treći svjetski u mom dnevnom boravku

  3. OTETO IZ TMINE: Vojislav Šešelj na kratkom lancu

    19.04.2018.

    Bojan Tončić

    OTETO IZ TMINE: Vojislav Šešelj na kratkom lancu

Lupiga predstavlja: Priče iz zagrebnog života

E-ciklopedija

  1. Povijesni put Hitlerove 'klonje'
  2. Yugo - urbana legenda
  3. Freedom Theatre (Teatar slobode)
  4. Japanske čestitke i razglednice
  5. Russellov čajnik

Recepti

  1. Domaći sok od bazge
  2. Burek (bosanski) za 1 odraslu osobu
  3. Drugačija svinjska jetrica
  4. Bosanska pogača
  5. Piletina u košuljici od sezama
Projekt se provodi uz pomoć:
Ministarstvo kulture Republike Hrvatske Agencija za elektroničke medije Grad Zagreb
Medijski partneri: Balkan Insight - Balkanska tranziciona pravda CINS - Centar za istraživačko novinarstvo Nezavisnog udruženja novinara Srbije