„Kad bi država udrugama koje se bave osobama s invaliditetom ili poteškoćama u razvoju pružila temeljitiju podršku, puno bi toga bilo lakše provesti i sigurno bismo bezbolnije izgradili sustav kvalitetne podrške. No, kod nas se sve svodi na entuzijazam i borbenost samih roditelja ili članova obitelji, koji su zbog vlastitog djeteta spremni pomicati planine, ali ih svakodnevni problemi i poteškoće često zaustavljaju u tome“, kaže Igor Ružić, predsjednik Udruge za autizam Zagreb, jedne od onih koja se može pohvaliti iznimnim rezultatima u pružanju podrške roditeljima djece s poremećajima iz spektra autizma. 

Udruga je pažnju javnosti u zadnje vrijeme osvojila projektom izgradnje stambene zajednice za osobe s autizmom u selu Gornji Vukšinac, nedaleko Vrbovca, koja se gradi sredstvima Europskog fonda za regionalni razvoj. Riječ je o modelu gradnje sličnom onima koje su u Udruzi „testirali“, davne 2010. godine, kada je otvorena prva stambena zajednica u selu Mostari, također u blizini Vrbovca. U tom prvom projektu roditelji članovi udruge u zgradi stare napuštene područne škole svojim donacijama i volontiranjem uredili su i otvorili zajednicu u kojoj živi šestero korisnika. U međuvremenu je otvorena i stambena zajednica u Novom Jelkovcu, gdje su dobili jedan socijalni stan od Grada Zagreba, u kojem danas živi petero korisnika. Pritom treba naglasiti da se ne svodi sve samo na gradnju i opremanje objekata za smještaj korisnika, jer standardi za takve zajednice propisuju da osnivač u njima mora osigurati odgovarajući broj asistenata (gotovo jedan na jedan), kao i usluge rehabilitatora, koji je i voditelj zajednice. Tako već sada od 17 zaposlenih u udruzi, većinu čine asistenti i stručnjaci koji su zaposleni u zajednicama. 

„Sudjelovanje u europskom projektu u sklopu kojega se gradi nova stambena zajednica predstavlja značajan korak naprijed, no iskustvo je opet pokazalo da postoje zamke, baš kao i onda kad su roditelji od financiranja nadalje bili prepušteni sami sebi“, kaže Anita Dražetić, majka mladića s autizmom, inače voditeljica projekta izgradnje životne zajednice za osobe s autizmom u Gornjem Vukšincu. Ona i suprug su jedna od osam obitelji koje gradnjom toga doma žele riješiti budućnost svog djeteta za vrijeme kada će oni biti prestari da se brinu o njemu, te kada ih više ne bude, zbog čega je prije otprilike dvije godine Anita napustila siguran posao i prihvatila se vođenja tog projekta. Glavni motiv za to bila je činjenica da je njen sin Ivan u lipnju navršio 21 godinu, nakon čega izlazi iz odgojno obrazovnog sustava i ne može ući u dnevni program Centra za autizam, gdje je dotad provodio dio dana. 

Anita Dražetić na gradilištu u Gornjem Vukšincu (SCREENSHOT: Facebook/Udruga za autizam - Zagreb)

„Kao osobi s autizmom, potreban mu je veći oblik podrške, doslovno 24 sata na dan, oko većine svakodnevnih aktivnosti. U Hrvatskoj nema kapaciteta za smještaj takvih osoba uz odgovarajuću skrb, pa ih većina završava u ustanovama za psihički bolesne osobe, poput Vrapča, gdje se teško održava ona razina razvoja koju su postigli i gube pravo na dostojanstvo i samostalnost u odlučivanju u mjeri u kojoj oni to mogu. Problem je i to što ni u takvim ustanovama nema dovoljno kapaciteta“, kaže nam Anita Dražetić. 

Zbog toga projekt gradnje jednog takvog centra sredstvima EU za roditelje predstavlja veliku nadu, no pokazalo se da se, čak i onda kada je novac osiguran, mogu pojaviti zamke. Naime, kako je projekt ugovoren prije otprilike dvije godine, na temelju troškovnika odobrenih u to vrijeme, zbog porasta troškova nafte i posljedično građevinskog materijala uslijed rata u Ukrajini, u samo nekoliko mjeseci ukupni troškovi značajno su premašili plan. 

„Iako smo kao Udruga unaprijed planirali i osigurali nešto više sredstava, ukupan je trošak oko milijun kuna veći od planiranih 8,2 milijuna, što ne možemo osigurati u definiranom roku. A zbog toga može doći u pitanje izvedba cijelog projekta, odnosno mogli bismo biti u situaciji da sredstva moramo i vraćati. Obratili smo se za pomoć državi, ministarstvima koja se bave osobama s poteškoćama u razvoju i europskim fondovima, no njihov je odgovor da država nema načina financijski pomoći. Savjetovali su nam da zatražimo prilagodbu projekta, tako što ćemo obim radova prilagoditi novim uvjetima, te produljenje roka, što je u takvim projektima moguće“, objašnjava Dražetić u razgovoru za Lupigu. 

S obzirom da nema drugih rješenja, a da troškovi i dalje rastu, to će vjerojatno biti jedino moguće rješenje, no roditeljima koji se uza sve to moraju boriti sa svakodnevnom organizacijom života djeteta s poteškoćama u razvoju, to je vrlo teško.

Pitanje smještaja nije, naravno, jedini problem s kojim se osobe s autizmom suočavaju, a Udruga sudjeluje u njihovom rješavanju. Prema istraživanju Saveza udruga osoba s autizmom (SUZAH), oko 70 posto djece nema dostupnog stručnjaka koji može obaviti dijagnostiku i provoditi terapiju s djetetom na području od 50, pa i do 100 kilometara, upućuje nas ukratko Igor Ružić.

„U Zagrebu još nekako, no u manjim sredinama je to iznimno veliki problem, pa ljudi često moraju seliti cijelu obiteljsku infrastrukturu kako bi najranjiviji član obitelji dobio odgovarajuću podršku. Ili putuju nekoliko puta tjedno, prelazeći ogromne količine kilometara i trošeći ogromne količine vremena. Osim toga, ne postoji odgovarajuća psihološka podrška za ljude koji imaju djecu s poteškoćama u razvoju, što utječe na cijelu obitelj, partnerstvo i brak, kao i na odrastanje braće i sestara ranjivih osoba. Problem najranjivijeg člana obitelji tako se reflektira na cijelu obitelj, pa bismo trebali govoriti o podršci svima, a ne samo 'korisnicima' sustava socijalne skrbi“, govori nam Ružić. 

Zbog toga Udruga već godinama provodi niz projekata čija se vrijednost dosad itekako potvrdila. U prostorima i u organizaciji Udruge provodi se program rane intervencije, kojim je svake godine obuhvaćeno do pet obitelji koje bi inače teško došle do stručnjaka jer postoje dugačke liste čekanja. U provedbi je i program dnevnog boravka za osobe s autizmom koje više nisu u sustavu školovanja, pa djeca i mladi čiji roditelji još uvijek rade u prostorima udruge provode vrijeme dok su oni na poslu. Udruga obiteljima osigurava i pomoć asistenta ili rehabilitatora u kući, među ostalim i oko toga da ponekad izdvoje malo vremena za sebe, za odlazak frizeru, na koncert i slično, kako bi predahnuli. Uz to, redovno se provode i programi edukacije ljudi različitih profesija koji dolaze u doticaj s osobama s autizmom, kako bi se razbijale predrasude i gradili mostovi.

„Jako je teško osigurati kontinuitet ovakvih programa, jer se oni financiraju kroz projekte, što znači da se iz godine u godinu javljate na natječaje i ne znate hoće li sredstva biti odobrena. Zbog toga većina udruga zapravo i nema zaposlenih, odnosno ako ima, to su jedna ili dvije osobe, koje ne mogu provoditi više programa. A onda ni uključiti se u programe koji se mogu ostvariti preko EU. Zbog toga mislimo da bi bilo važno da država udrugama pruži puno konkretniju pomoć“, smatra Ružić. 

Anita Dražetić pojašnjava kako već dulje vrijeme u kontaktima s resornim ministarstvima nastoje staviti na dnevni red razgovor o mogućnosti da se osnuje državni ured koji bi objedinjavao udruge, s tri do četiri regionalna centra, primjerice u Zagrebu, Rijeci, Osijeku i Splitu, koji bi bili nadležni za planiranje regionalnog razvoja sustava podrške osobama s posebnim potrebama i invalidima i pripremu takvih projekata.

„Ti bi centri imali profesionalce koji bi mogli biti stručna pomoć udrugama koje bi provodile pojedine projekte na terenu. Na primjer, kad biste planom odredili da u Slavoniji treba biti izgrađen jedan ili nekoliko centara za stambeno zbrinjavanje osoba s autizmom, regionalni centar mogao bi stručnim radom pomoći udrugama u kontaktima s tijelima koja upravljaju državnom imovinom da se osigura imovina, ili u pripremi natječajne dokumentacije za fondove EU te tijekom njihove provedbe, i slično. To bi omogućilo da se sustav razvija prema stvarnim potrebama na terenu, a ne isključivo ovisno o tome ima li ljudi koji jedan takav projekt mogu izvesti“, nadovezuje se Ružić. 

"Problem najranjivijeg člana obitelji reflektira se na cijelu obitelj" - Igor Ružić (SCREENSHOT: Facebook/Udruga za autizam - Zagreb)

Time bi se omogućila i bolja analiza potreba na terenu, te omogućilo usklađivanje projekata na terenu, tako da se roditeljima iz lokalne sredine omogući da ne moraju više za većinu usluga putovati u Zagreb, već da odgovarajuću podršku ostvare barem na pola puta, ili bliže. Osim toga, to bi omogućilo razmjenu iskustava i primjenu znanja iz ostvarenih projekata u praksi, bez da neke druge udruga prolaze iste greške i probleme s kojima su se neki već susreli. 

„Udruga za autizam Zagreb sad već ima i stručnjake sa iskustvom koje možemo prenijeti ostalim udrugama i zaista bismo to voljeli raditi da pomognemo i drugima da pokrenu neke projekte. No, ako se ljudi koji na tome rade istodobno moraju boriti za osiguravanje 'hladnog pogona' i preživljavanje Udruge, onda nema vremena i za to. Zato bi jedan jedinstveni i nekoliko regionalnih ureda bili iznimno velika stvar“, ističe Ružić pa dodaje kako bi, ukupno gledano, stvaranje takvog ureda zasigurno pomoglo da se sredstva koriste racionalnije i budu bolje usmjerena prema potrebama korisnika.

Iz vladinih tijela na taj prijedlog dosad nije bilo konkretnijeg odgovora, odmah će nam odgovoriti naš sugovornik. Na isto to pitanje ni mi nismo dobili nikakav odgovor ili bilo kakvog komentara, iako su se u Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike oko drugih Lupiginih pitanja potrudili.

„Ministarstvo regionalnog razvoja i fondova EU (MRRFEU) je u sklopu Operativnog programa Konkurentnost i kohezija 2014.-2020. provodilo četiri natječaja vezana uz proces deinstitucionalizacije djece i osoba s invaliditetom. Trenutno je u provedbi 60 ugovora iz zadnjeg natječaja za unapređivanje infrastrukture radi pružanja socijalnih usluga u zajednici kao podrška procesu deinstitucionalizacije (faza 2), u vrijednosti od 608 milijuna kuna, koji se financiraju iz Europskog fonda za regionalni razvoj. Od 60 projekata, 21 projekt provode ustanove kojima je osnivač Republika Hrvatska, a preostale projekte provode drugi pružatelji socijalnih usluga, primjerice gradska društva Hrvatskog Crvenog križa, druge udruge u sustavu socijalne skrbi, privatne ustanove i domovi za starije i nemoćne drugih osnivača“, odgovaraju iz ministarstva na naš upit o izgradnji kapaciteta.

Dodaju kako se prema informacijama zaprimljenima od Središnje agencije za financiranje i ugovaranje (SAFU), koja je uz MRRFEU potpisnik ugovora s korisnicima bespovratnih sredstava te prati njihovu provedbu i odobrava troškove, veći broj projekata našao u problemima vezanim uz porast cijena građevinskih radova i materijala zbog kretanja na globalnom tržištu. Uz Udrugu za autizam Zagreb dodatnu financijsku podršku zatražilo je još nekoliko udruga, kažu nam. No, ministarstvo u svom financijskom planu ima osigurana sredstva isključivo za ustanove kojima je osnivač Republika Hrvatska i ne može pomoći u provedbi projekata drugih osnivača. 

Iz ministarstva koje vodi ministar Marin Piletić nismo dobili odgovore na više pitanja koja smo postavili (FOTO: HINA/Edvard Šušak)

Reći će nam i kako su se još od 2014. do 2020. godine koristila sredstva Europskog fonda za regionalni razvoj za unapređenje infrastrukture za potrebe usluge organiziranog stanovanja i ostale izvaninstitucijske usluge u svrhu provedbe procesa deinstitucionalizacije i prevencije institucionalizacije, a uz to koriste se i sredstva Europskog socijalnog fonda, za zapošljavanje potrebnih stručnjaka i podizanje njihovih profesionalnih kompetencija. 

„Osim nekretnina za organizirano stanovanje sredstva su se ulagala i u poslovne prostore u kojima se osiguravaju dnevni programi i pružanje stručne podrške korisnicima koji žive u lokalnoj zajednici. Uz podršku osiguranih sredstava iz EU fondova i sredstava državnog proračuna, u prethodnom razdoblju razvijen je niz socijalnih usluga u zajednici koje su važne za proces deinstitucionalizacije i prevencije institucionalizacije. Broj korisnika izvaninstitucijskih socijalnih usluga značajno je porastao što je povezano s razvojem usluga u zajednici i većom ponudom takvih vrsta usluga od strane pružatelja usluga“, stoji u odgovoru. 

Nažalost, nema ni osvrta, niti komentara, na pitanje kako je onda moguće da je u nekim domovima u Hrvatskoj u međuvremenu povećan broj korisnika. 

„I u narednom razdoblju planirane su aktivnosti daljnjeg razvoja izvaninstitucijskih socijalnih usluga na područjima na kojima te usluge nisu dostatne ili uopće nisu dostupne zadržavajući opredjeljenje prema prevenciji institucionalizacije, deinstitucionalizaciji i transformaciji, čime se želi postići da korisnici prvenstveno dobivaju usluge u svojim domovima i lokalnoj zajednici“, zaključuje se u odgovoru koji smo dobili. Opet, bez ikakvih odrednica plana, koje bi uključivale broj planiranih kapaciteta u određenom razdoblju i njihov odnos prema stvarnim potrebama.

Odgovori na pitanje vezano uz planove za izgradnju mreže stručnjaka za ranu dijagnostiku i intervenciju poremećaja iz spektra autizma, u ovom slučaju (ali i niza drugih poremećaja u razvoju kod kojih je takva dijagnostika i intervencija važna za rad sa djetetom i njegovo napredovanje), još su složeniji, jer to ovisi o nizu parametara – od broja stručnjaka koji na određenom području postoje, pa do broja korisnika. U manjim sredinama potrebe često nisu takve da bi osnivanje posebnog centra bilo isplativo, što se može razumjeti, no drugo je pitanje zašto ih nema u većim regionalnim centrima, kako bi se obiteljima barem donekle olakšao pristup usluzi. 

Ako pitate ljude iz udruga, reći će vam da je stvar u tome da političare ne zanimaju „obični mali ljudi“ i njihovi problemi, te da im ljudi s poteškoćama u razvoju nisu zanimljivi kao glasači, pa su pred nas novinare postavili svojevrsni izazov: da pronađemo jednog političara koji je u proteklih godinu dana javno i ozbiljno – uz analizu stanja i prijedloge rješenja – govorio o tim problemima. I nismo uspjeli.

Lupiga.Com

Naslovna fotografija: screenshot/Facebook/Udruga za autizam - Zagreb

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda

 Sadržaj ovog teksta isključiva je odgovornost udruge Lupiga