ČESTITKA BOLESNE DJEVOJKE JEDNOM MINISTRU

"Odlučili ste ugasiti moj život"

ritn by: Sanja Rapaić | 31.12.2018.
ČESTITKA BOLESNE DJEVOJKE JEDNOM MINISTRU: "Odlučili ste ugasiti moj život"
„Uz terapiju, moje tijelo ne bi, iz mjeseca u mjesec, dalje propadalo, život se u meni ne bi gasio. To bi mi omogućilo da postepeno napredujem, da ostavim kolica i da ponovno stanem na svoje noge. No, na tom putu do samostalnog života, koji svi mi želimo i zaslužujemo, stoji Vlada, stoji ministar zdravstva, stoje eminentni tajni stručnjaci povjerenstva za učinkovitost lijeka koji mi ne daju šansu i tako gase moj život“, kaže nam dvadesetpetogodišnja Kristina Horžić iz Novske koja se od ranog djetinjstva bori sa spinalnom mišićnom atrofijom. Kristina nema pravo na lijek za koji vjeruje da bi joj pomogao da ponovno stane na svoje noge, samo zato što je starija od 18 godina. Tužna, ogorčena i razočarana, uputila je blagdansku čestitku ministru zdravstva, Milanu Kujundžiću, ali i Vladi Republike Hrvatske, zemlje za koju se borio i njen otac, pitajući se nije li ga, kao liječnika, sram što mu je jezik novca glasniji od vapaja pacijenata.

Dvadesetpetogodišnja Kristina Horžić iz Novske od ranog se djetinjstva bori sa spinalnom mišićnom atrofijom. Ova prelijepa, mlada, hrabra djevojka, ima samo jednu želju – ne želi biti na popisu otpisanih, na kojem se našla samo zato što je starija od 18 godina. Kristina nema pravo na lijek za koji vjeruje da bi joj pomogao da ponovno stane na svoje noge. Tužna, ogorčena i razočarana, uputila je blagdansku čestitku ministru zdravstva, Milanu Kujundžiću, ali i Vladi Republike Hrvatske, zemlje za koju se borio i njen otac.

„Odgojena sam tako da svim ljudima želim samo najbolje, posebno u ovo blagdansko vrijeme, ali vama, ministre Kujundžić, ipak ne mogu poželjeti sve najbolje u Novoj 2019. godini. Vama ću ministre zaželjeti da jednu godinu, ili bar jedan mjesec, provedete živeći ovako kao što ja živim svakoga dana, već više od deset godina. Zanima me biste li i tada, kada biste na svom tijelu osjetili razornu moć ove bolesti, ostali kod svoje nehumane i diskriminirajuće odluke da lijek, potezom pera, zabranite nama, starijima od 18 godina i djeci na respiratoru. 'Hvala vam' ministre što ću, uz svakodnevnu borbu s bolešću, 2019. godinu dočekati u borbi za lijek koji mi je jedina nada. 'Hvala vam' ministre što sam, zbog vaše bešćutnosti, spoznala ružnu stranu ovog svijeta, u kom je profit zgazio humanost, a zdravstvo se pretvorilo u tezgu“, stoji na početku Kristinine čestitke, koja potom postaje malo oštrija.

„Nije li vas, kao liječnika, sram što vam je jezik novca glasniji od vapaja pacijenata. Sramite se i vi i hrvatska Vlada jer se, iz svojih fotelja, igrate Boga. Sram vas bilo jer si dajte za pravo odlučivati čiji je život vrijedan, a čiji nije, zaboravljajući da je svatko od nas svojoj obitelji čitav svijet, svijet koji vi gušite i gazite. Život, kažu, nema cijenu. Da, tako bi trebalo biti, zato sve članove Vlade koji su podržali ovu diskriminirajuću odluku pitam – Zašto ste onda na moj život stavili cijenu i zaključili da sam vam ja neisplativa? Sramim se države za koju se moj otac borio, koju je branio i nikad nije, na račun toga, uzeo niti jednu jedinu kunu. Nikada nije tražio nikakve povlastice, niti privilegije. Čak niti kada je meni dijagnosticirana ova teška bolest, nije želio tražiti nikakvu pomoć. Čitava moja obitelj se odricala kako bih ja mogla imati terapije. Tragična je spoznaja da bih, da sam se rodila u nekoj drugoj zemlji, sada već primala terapiju koju mi vi uskraćujete. Pa sretna vam 2019., ministre Kujundžić, uživajte u krugu svojih najmilijih, a mi bolesni i iscrpljeni, mi ćemo i ove blagdanske dane provesti u borbi za svoja prava, jer i mi želimo živjeti“, poentira Kristina u svojoj čestitci.

Milan Kujundžić
"Nije li vas, kao liječnika, sram što vam je jezik novca glasniji od vapaja pacijenata", upitala je ministra u svojoj čestitci mlada Kristina (FOTO: Hina/Denis Cerić)

S Kristinom, kojoj je spinalna mišićna atrofija dijagnosticirana još u ranom djetinjstvu, ovih je dana razgovarala i Lupiga. U razgovoru nam je rekla kako joj se od dijagnoze život pretvorio u svakodnevnu borbu s bolešću, a sada, na žalost, i u borbu s nemilosrdnom birokracijom u zemlji, kako ona kaže, „kruha, igara, aviona, ali ne i lijekova koji život znače“.

„Bolest mi je dijagnosticirana u drugoj godini života i tada su liječnici mojoj mami rekli da neću doživjeti treći rođendan. Moji roditelji su se lavovski borili, vodili su me kod nebrojeno mnogo fizioterapeuta, jedno sam se vrijeme liječila i u Mađarskoj. Iako nikad nisam mogla trčati ni skakati, poput mojih vršnjaka, zahvaljujući silnom trudu mojih roditelja i mojoj želji da živim što normalnijim životom, uspjela sam biti samostalna, hodati, ustajati se, penjati se uz stepenice, sve do svoje četrnaeste godine života“, kaže nam Kristina. 

I dok njeni vršnjaci ulazak u one najljepše, tinejdžerske godine, pamte po prvim ljubavima, Kristini je upravo četrnaesta godina života bila prijelomna.

„Zbog slabosti mišića i napredovanja same bolesti, razvila se jaka skolioza. Tada sam prošla tešku operaciju, od koje sam se punih mjesec dana oporavljala prikovana za krevet, zbog čega su mišići još više atrofirali. Bolest je, na žalost, progresivna, ne staje, te sam se s 24 godine morala pomiriti s tim da će invalidska kolica biti moja svakodnevica. No, niti tada se nisam predala, još uvijek samostalno mogu sići niz stepenice i kretati se po kuci, ali više ne mogu sama ustati, niti hodati van kuće. Iako i dalje svakodnevno vježbam, bolest time ne mogu zaustaviti, jer moji mišići ubrzo 'zaborave' sve ono što su danas naporno radili“, objašnjava za Lupigu ova hrabra djevojka.

Kristina Horžić
Kristina je uvjerena da bi skupi lijek kod nje zaustavio napredovanje bolesti (FOTO: privatni album)

U razgovoru s njom saznajemo kako svim srcem vjeruje da bi joj lijek, koji za nju nije dostupan jer je 2011. godine napunila osamnaestu, pomogao. Uvjerena je da bi skupi medikament kod nje zaustavio napredovanje bolesti.

„Uz terapiju, moje tijelo ne bi, iz mjeseca u mjesec, dalje propadalo, život se u meni ne bi gasio jer mišići više ne bi 'zaboravljali' ono naučeno. To bi mi omogućilo da postepeno napredujem, da ostavim kolica i da ponovno stanem na svoje noge. No, na tom putu do samostalnog života, koji svi mi želimo i zaslužujemo, stoji Vlada, stoji ministar zdravstva, stoje eminentni tajni stručnjaci povjerenstva za učinkovitost lijeka koji mi ne daju šansu i tako gase moj život“, kaže očajna Kristina.

Iako je, od strane proizvođača, lijek odobren za sve tipove spinalne mišićne atrofije, u Hrvatskoj je pojašnjava, stavljeno ograničenje kojim djeca koja su na respiratoru te oboljeli, stariji od 18 godina, nemaju pravo na lijek.

„Tužna sam, ljuta, ogorčena, razočarana i iskreno, mnogo mi je teže nositi se s bešćutnom birokracijom, nego s ovom teškom bolešću“, kaže Kristina.

Ističe kako je ovaj lijek, na koji zajedno s još petnaestak starijih od 18 i dvanaestero djece na respiratoru u Hrvatskoj, nema pravo, jedina preostala nada da će, jednog dana, ponovno živjeti bez invalidskih kolica.

„Spinraza je jedini lijek na svijetu koji je prije dvije godine odobren i dokazano zaustavlja progresiju same bolesti kod spinalne mišićne atrofije te omogućuje mišićima, koji nisu potpuno atrofirali, da povrate staru snagu. Svugdje u svijetu se oboljeli već liječe tim lijekom, ali ne i Hrvatskoj. Ovdje su moćnici odlučili da novca ima za avione, najnovije iPhone, Audije ,.. Odlučili su da mi oboljeli nismo dobra investicija, da nismo isplativi. Odlučili su da me prepuste bolesti koja napreduje i gasi sve mišiće u mom tijelu, iako lijek koji bi to zaustavio sada konačno postoji. Ima li većeg apsurda nego liječiti nekoga sve do 17 godina i 364 dana, a nakon toga ga otpisati, kao da lijek tada više ne djeluje. Suludo i nevjerojatno. Ne želim da se moj život i život djece na respiratoru zaustavlja zbog novaca. Ako u ovoj zemlji novca ima za avione i skupocjeni vozni park, onda ga mora biti i za naše živote, jer prema Ustavu zemlje, za koju se i moj otac borio, svi imamo jednako pravo na život“, poručuje Kristina. 

Kristina Horžić
"Ne želim da se moj život i život djece na respiratoru zaustavlja zbog novaca", Kristina Horžić (FOTO: privatni album)

Podsjetimo, Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO), pod pritiscima roditelja i medija, lijek Spinrazu uvrstio je na listu lijekova tek godinu dana nakon što je ga je odobrila Europska agencija za lijekove. No, iako je Spinraza diljem Europe odobrena svim oboljelima, u Hrvatskoj pravo na skupocjeni lijek, financiran preko HZZO-a, nemaju oboljela djeca na respiratorima, kojih je trenutno 15, kao ni bolesnici stariji od 18 godina. U međuvremenu je lijek postao dostupan oboljeloj djeci u Sloveniji, Srbiji i Makedoniji, pa je Hrvatska danas jedina zemlja u okruženju koja lijek nije učinila dostupnim svoj oboljeloj djeci.

KOLIBRIĆI ZGROŽENI KUJUNDŽIĆEVIM PRIJEDLOGOM: Naša djeca žele samo jedno – živjeti

NE STAVLJAJTE DJEČJE ŽIVOTE NA TRŽIŠTE: Prošlo je 50 dana od premijerovog obećanja lijeka

„U Hrvatskoj je na terapiji Spinrazom trenutno ukupno sedamnaestero djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA), a 12 ih je na kliničkom ispitivanju“, izjavio je nedavno pomoćnik ravnatelja za kvalitetu zdravstvene zaštite i nadzor Kliničkoga bolničkog centra (KBC) Zagreb, Milivoj Novak.

Iz udruge Kolibrići, koja već godinu dana bezuspješno traži cjelovito rješenje za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije, stoga ovih dana ponovo ukazuju na važnost osiguravanja lijeka za sve oboljele. 

„Svjedoci smo da u Hrvatskoj imamo novca za kupovanje luksuznih limuzina političarima, plaćanja ogromnih honorara raznim interesnim skupinama, no kada se postavi pitanje liječenja djece inovativnim terapijama, onda nas se uvjerava da novca nema. Očito je kod nas luksuz političkih elita važniji od jednakog prava na pristup liječenju za sve“, poručili su Kolibrići, koji su ministra zdravstva i premijera prozvali zbog provođenja, kako tvrde, u svijetu jedinstvene diskriminacije bolesnika, koja je protivna direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju.

U znak podrške obespravljenim oboljelima nedavno se održao prosvjed za Janu u Pisarovini te prosvjed za Matu u Sisku, a 5. siječnja u Novskoj će se održati i prosvjed za našu sugovornicu, Kristinu Horžić.

Lupiga.Com

Naslovna fotografija: privatni album

 

Anketa

Varga je otkazao tulum jer je shvatio da:

Kolumne

  1. DRUGE OČI TATJANE GROMAČE: Oni koji odbijaju nositi maske

    12.03.2019.

    Tatjana Gromača

    DRUGE OČI TATJANE GROMAČE: Oni koji odbijaju nositi maske

  2. OTETO IZ TMINE: “Zauzeto Knin”

    26.02.2019.

    Bojan Tončić

    OTETO IZ TMINE: “Zauzeto Knin”

  3. EKSKLUZIVNO: SOA otkrila da je Deklaracija o Domovinskom ratu falsifikat!

    30.01.2019.

    Viktor Ivančić

    EKSKLUZIVNO: SOA otkrila da je Deklaracija o Domovinskom ratu falsifikat!

Lupiga predstavlja: Priče iz zagrebnog života

E-ciklopedija

  1. Povijesni put Hitlerove 'klonje'
  2. Yugo - urbana legenda
  3. Freedom Theatre (Teatar slobode)
  4. Japanske čestitke i razglednice
  5. Russellov čajnik

Recepti

  1. Domaći sok od bazge
  2. Burek (bosanski) za 1 odraslu osobu
  3. Drugačija svinjska jetrica
  4. Bosanska pogača
  5. Piletina u košuljici od sezama
Projekt se provodi uz pomoć:
Ministarstvo kulture Republike Hrvatske Agencija za elektroničke medije Grad Zagreb
Medijski partneri: Balkan Insight - Balkanska tranziciona pravda CINS - Centar za istraživačko novinarstvo Nezavisnog udruženja novinara Srbije